B A S E C A R E
苏州市儿童罕见病临床医学中心揭牌暨“熊孩儿”救助计划项目启动!
2021年12月24日 · 苏州
12月24日,由江苏省研究型医院学会罕见病专业委员会、苏州市工业园慈善总会主办,苏州大学附属儿童医院、苏州工业园区元圆健康促进服务中心承办,苏州市BioX生命智能产业研究院、苏州贝康医疗股份有限公司协办的苏州市儿童罕见病临床医学中心揭牌暨“熊孩儿”救助计划项目启动仪式在苏州大学附属儿童医院成功举行。

一个总是在课堂上睡觉的小朋友可能患有“睡美人综合征”;一个长相漂亮、像化了妆的小朋友可能患有“歌舞伎面谱综合征”;一个能将冰箱里所有食物吃光的小朋友可能患有“小胖威利综合征”。这些看上去有点陌生、甚至有点“可爱”的名称,其实都代表着一种罕见病。此类病症一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。2020年,我国罕见病患者已有2000万人。常见的罕见病有“白化病”、“血友病”、“地中海贫血”等,每一种疾病背后都代表了无数饱受痛苦的家庭。

12月24日,由江苏省研究型医院学会罕见病专业委员会、苏州市工业园慈善总会主办,苏州大学附属儿童医院、苏州工业园区元圆健康促进服务中心承办,苏州市BioX生命智能产业研究院、苏州贝康医疗股份有限公司协办的苏州市儿童罕见病临床医学中心揭牌暨“熊孩儿”救助计划项目启动仪式在苏州大学附属儿童医院成功举行。苏州市卫健委科教处处长殷桂霞,苏州工业园区社会事业局局长顾三强,苏州大学附属儿童医院党委书记汪健、党委委员姚炜,副院长田健美、吕海涛,苏州贝康医疗股份有限公司创始人梁波出席揭牌和启动仪式,活动由苏州大学附属儿童医院院长王晓东主持。


苏州大学附属儿童医院党委书记汪健表示,苏大附儿院作为苏南地区最大的儿童医疗中心,长久以来对罕见病的研、诊、治都高度重视,积累了丰富的临床经验。建立“苏州市儿童罕见病临床医学中心”可以整合医院优势资源,使罕见病患者“投医有门、治疗有方、管理有序”,让可治的罕见病患者得到早期诊断、早期治疗,对目前不可治疗的罕见病患者做好疾病管理,给予他们更多的关怀。


中国科学院院士贺林发来视频致辞,他首先对苏州市儿童罕见病临床医学中心揭牌暨“熊孩儿”救助计划项目启动表示祝贺。今年2月,团队与苏州大学附属儿童医院成立了远程多学科会诊平台和实验室,接下来会在临床医学中心进行深入的合作,为罕见病患儿进行早期诊断。让我们携手一起,助力罕见病事业的发展,更好地保障儿童的健康成长。


苏州工业园区社会事业局局长顾三强发表致辞,希望以此次“熊孩儿”救助计划为起点,聚焦罕见病群体,汇聚更多的力量,帮助更多的罕见病儿童摆脱困境,开启慈善与医疗合作的新局面。感谢大家对园区慈善和医疗事业一如既往的关心和支持,未来希望能继续为共建园区健康生活凝聚更多的智慧和力量,预祝本次活动取得圆满成功。


苏州市卫健委党组书记、主任盛乐发来视频致辞,他表示,公众对于罕见病应该有更多的认知和实践。罕见病的“早发现、早治疗”十分重要,而罕见病主诊科室医疗水平的提高也迫在眉睫。我们要支持罕见病尤其是基础临床研究项目,鼓励开展医工结合,推动自主化。感谢贺林院士苏州团队对医院临床科研长久以来的支持,期待相关研究成果能够得到进一步的推广和应用,提升苏州市的罕见病医疗服务能力。


随后,吕海涛副院长详细介绍了两个项目的具体开展情况。


“苏州市儿童罕见病临床医学中心”简介

苏州大学附属儿童医院罕见病防治组自2021年初与中国科学院贺林院士团队合作成立遗传咨询人工智能联合实验室多学科门诊,建立了远程遗传咨询结合线下多学科会诊一体化服务平台。目前已诊断、救治儿童罕见病200余例,为罕见病的遗传咨询和诊疗提供了更全面、更专业的指导,儿童罕见病诊治水平在省内乃至全国均达先进水平。此次“苏州市儿童罕见病临床医学中心”的成立,能够进一步打通科研与临床的通道,促进科研成果转化和应用,打造培育高水平临床研究人才的医、产、研基地。

“熊孩儿”救助计划项目简介

“熊孩儿”救助计划是由苏州大学附属儿童医院罕见病防治组与苏州工业园区元圆健康促进服务中心发起,联合众多医务社工、志愿者以及爱心企业共同推进的慈善项目。项目以“传播健康理念,传授健康技能”为宗旨,通过罕见病入户宣教、健康讲座、遗传基因检测、罕见病诊疗等活动,架起社会、医院、贫困罕见病儿童家庭的桥梁。对于减少罕见病的遗传率、发病率、误诊率和病死率,提高社会对罕见病的认知,帮助罕见病家庭解决实际困难等具有重要意义。


从根本上来说,要减少和阻断罕见病的发生,更重要的是健全和完善疾病筛查制度,做好产前诊断,从根源上消除罕见病的代际遗传。贝康医疗在专注技术创新、推动产业发展的同时,也积极投身于公益事业,致力于将基因检测技术真正惠及患者,为罕见病综合保障体系的完善与“健康中国”战略的实施锦上添花!